snofi
Naslednji Pil izide 6. februarja
Ikona Ikona Ikona Ikona
pepca oblacek

značka Pilov blog: Življenje v očeh invalida 6. del

Življenje v očeh invalida 6. del

18
Hej!
Kot sem že povedala bom danes namesto zgodbe izšel blog.
Danes bomo govorili o *b* vzrokih za invalidnost*b*.
Razlogi za invalidnost so različni pri vsakem posamezniku. Invalidnost povzroči nesreča ali bolezen.
V mojem primeru je kriva bolezen. Redka genetska bolezen. S dolgim pomenovanjem ji pravimo Spinalna mišična atrofija (SMA). Razlaga bolezni je zelo zapletena. Malo jo bom poenostavila.

Vsi imamo celice. Vsaka celica ima jedro. V jedru je genski zapis.V maminem trebuhu je genski zapis "šef," ki da navodila za naše delovanje. Pri meni se je genski zapis zmotil in okvaril recept (gen) za izdelovanje beljakovine imenovane protein za preživetje motoričnega nevrona. Beljakovina ohranja naše mišice močne. Moje telo beljakovine ne proizvaja. Posledično mi slabijo mišice. Od rojstva ne hodim, ne sedim.
Se spomnite dečka Krisa, za katerega smo leta 2019 zbirali denar? On ima tudi SMA. Bil je dovolj star, da so mu s posebno infuzijo popravili gen. Sama nimam te možnosti, saj sem prestara zato možnost zdravljenja. Obstajajo tudi druge vrste zdravljenj. Sama vsak dan vzamem sirup, ki mi v telo vnaša manjkajočo beljakovino.

Za tiste, ki znate dobro angleško je tukaj slika različnih tipov SMA.
https://madisonswish.com/wp-content/uploads/2021/05/sma-jpeg.jpg
+++++++++++++++++++++++++
VITICA:purple_heart:
 

Odgovori:

Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
ful zanimivo :D
lepo da nam lahk iz prve roke poveš, k me to res zanima. (mislm da je ena že to napisala v enem prejšnjih blogou...)
a bi lahk gdej tud opisala kako se npr. oblečeš?
pozdraučki<33
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
To je moj najljubši blog!
P.S. Strinjam se s temo,.ki jo je predlagala Hermi.
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hej!
Nočem biti vsiljiva amapk me res zanima kako opravljaš vsakodnevne stvari? Sem vesela, da vedno ko pogledam v ta blog izvem nekaj novega.
Lp
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Ojla!
Zelo mi je všeč tvoj blog. Zanimiv je (ne misli da sem vesela da imaš to bolezen ker definitivno nikomur ne privoščim da se mu to zgodi!) in se strinjam s tem kar je napisala Hermi.
Res te nočem žaliti al pa kej, ampak kako pa pišeš na računalnik/telefon? Ali kdo drug piše kar ti rečeš?
Oprosti če sem vsiljiva al pa nesramna:disappointed_relieved:
Love u:two_hearts:
Luna:blue_heart:
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hejla,
zelo zanimiv blog, zelo mi je žal za tvojo bolezen:disappointed_relieved:
Lp
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zanimivo, mi je žal da imaš to bolezen, hkrati sem pa vesela da nas ozaveščaš o tej bolezni.
Lp.
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Super blog:heart:
0
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Žal mi je da imaš to bolesen ti pa želim zdravo v življenju.
0
 

Moj odgovor:

Vsebina odgovora:
Vzdevek:
Na spletu bodi vedno prijazen in ne deli svojih osebnih podatkov.

Pilov blog


Objava:

chocolet lover

Ogledov: 24 Odgovorov: 2
 
2
Objava:

Chochlet lover 🫶 1. del

Ogledov: 28 Odgovorov: 3
 
1
Objava:

Za chocolet lover💞

Ogledov: 39 Odgovorov: 1
 
2
Objava:

Kako je doživela... TORINO 3. del

Ogledov: 23 Odgovorov: 1
 
0
Objava:

Girl's💖 2. del

Ogledov: 42 Odgovorov: 3
 
1
Objava:

Sam za zabavo

Ogledov: 31 Odgovorov: 0
 
0
Objava:

kaj kej delam dons

Ogledov: 38 Odgovorov: 1
 
1
Objava:

Kako je doživela... TORINO 2. del

Ogledov: 34 Odgovorov: 1
 
1
Helppp prosimmm potrebuje pomoč ali nasvet v
Svetovalnica

Gefaa

hejlaaa
js sm se ucila gefo ze tk zihr 4 dni sm se ful pocasi ucim in zj sm na strani 24 od 47 in me boo kap oac prosim pomagitee pac js sm si tkk zelela 5 pisat pac sej se vedn loh sm mam sam se jutri pa pac celo noc pa dones se mal pacc prosimmhelpp pac sm gimmazija ampak jaa kr se mi steje za tocke za faks pac pa 2 rok je in nc ne morem zvisvt niti nc
 

Vpiši se


Nov uporabnik | Pozabljeno geslo

Vprašanje

Kako bi ocenil/a letošnje teme za Ti&jaz?
So zelo zanimive in aktualne.
(114)
Nekatere so mi všeč, ne pa vse.
(141)
Ne preberem Ti&jaz.
(45)

POIŠČI PILOVCA/KO

Pogosta vprašanja

Iščeš odgovore na vprašanja, kot so "Kako se naročim na revijo Pil?", "Kako se registrirati?", Kakšna so pravila obnašanja na Pilovi spletni strani?" in "Kam vnesem naročniško številko?" Klikni na spodnji gumb in najdi odgovore!

Zadnji odgovori

Lily, Ginny, Issabel
 
prijavim se, še zmer je 2.2.
 
meni se zdi kot Teja ali Nina
 
1.KILL 2.KISS 3.MARRY
 
1. Kill(bruh) 2. Kiss 3. Marry
 
Hej! Naslednjič ji to napiši v kotiček, ...
 
Hej! Naslednjič ji to napiši v kotiček ali ...
 
Kmalu bo tretji del Če imate kakšno idejo ...
 
Kmalu bo nov del:stuck_out_tongue_closed_eyes::grinning: