snofi
Naslednji Pil izide 1. septembra
Ikona Ikona Ikona Ikona
pepca oblacek

značka Pilov blog: Redke, a povsod okoli nas 4. del

Redke, a povsod okoli nas 4. del

12
Hej! Vem, da že zelo dolgo nisem objavila novega dela, a bi bila vesela, če bi kdo pogledal:)

BOLEZEN: PROGERIJA- BOLEZEN HITREGA STARANJA

*b*Kaj je progerija?*b*
Progerija, znana tudi kot Hutchinson-Gilfordov sindrom, je izjemno redka genetska motnja, zaradi katere se otroci hitro starajo, začenši v prvih dveh letih življenja.

*b**i*Epidemiologija*i* bolezni*b*
Kot sem omenila, je bolezen redka, prizadene 1 na 4 do 8 milijonov ljudi, nekatere študije so pokazale tudi do 20 milijonov. Zaradi redkosti je število težko določiti. Po svetu živi približno 350 do 400 otrok s progerijo.

*b*Kaj povzroča bolezen?*b*
Progerija nastane kot posledica mutacije gena imenovanega LMNA, ki proizvaja protein lamin. Ta povzroča pospešeno delitev celic, kar vodi do njihovega preranega umiranja in prehitrega staranja. Ovojnica jedrne celice postane nestabilna in deformirana.

Čeprav je progerija genetsko obolenje, pa noben izmed staršev prizadetega otroka ne nosi nobene genetske mutacije. Vsak nov primer obolenja je posamičen, mutacija se zgodi v spermiju ali jajčecu tik pred samim spočetjem. Prav zato bolezen ne spada med dedna genetska obolenja.

*b*Diagnoza*b*
Otroci so na splošno videti normalni ob rojstvu. Večina jih do osemnajstega meseca starosti ne kaže nobenih bolezenskih znakov. Zdravniki kasneje sumijo na motnjo na podlagi značilnih znakov in simptomov. Genetski test za mutacije LMNA pa potrdi diagnozo progerije.

*b*Simptomi*b*
Otroci, ki trpijo za progerijo, so videti povsem običajno do devetega meseca oz. enega leta starosti, nato pa se začnejo kazati znaki bolezni. Najprej se pojavijo upočasnjena rast, podpovprečna višina ter teža. Telo se začne starati.

Glava je nesorazmerno velika za majhen obraz. Ta postane zožen, spodnja čeljust majhna, ustnice so tanke in nos kljunast. Oči izstopajo, vek ne morejo povsem zapreti.

Pojavi se izpadanje las, vključno tudi s trepalnicami in obrvmi. Prsni koš se posede in kosti imajo nizko gostoto. Koža postane tanjša in nagubana, obraz pa poln starostnih peg. Značilne so tudi vidne žile in visok glas.

Simptomi pa vključujejo tudi starostne bolezni in druge zdravstvene težave, kot so izrabljeni kolki, krhke kosti, težave s sklepi, poslabšan sluh, *i*sklerodermija *i*, problemi z zobmi, *i*ateroskleroza *i*, izguba mišične mase in maščobe pod kožo in hude bolezni srca ter ožilja.

*b*Zdravljenje*b*
Zdravila za progerijo ni, običajno se zdravljenje usmerja v izboljšanje kakovosti življenja otrok, ter na zdravljenje sekundarnih zdravstvenih težav, ki jih genetska motnja prinaša.

Nekatere terapije lahko olajšajo znake in simptome, kar pa je odvisno od stanja bolnika. Ti lahko vključujejo:
- Nizki odmerki aspirina. Dnevni odmerek lahko pomaga preprečiti srčni napad in možgansko kap.
- Druga zdravila. Glede na stanje vašega otroka vam lahko zdravnik predpiše druga zdravila, npr. za zniževanje holesterola, izboljšanje krvnega tlaka, preprečevanje krvnih strdkov…
- Fizioterapija. Te terapije pomagajo pri togosti sklepov in težavah s kolki, z njimi otrok ostane aktiven.
- Posebna prehrana. Hranljiva, visokokalorična hrana in dodatki pomagajo pri izboljšanju in vzdrževanju stanja.
- Zobna oskrba.

Leta 2020 so odobrili novo zdravilo imenovano lonafarnib, ki pomaga preprečevati kopičenje odvečnih beljakovin in proteinov. Zaradi tega bolnikom omogoči daljšo življenjsko dobo.

*b* *i*Prognoza *i**b*
Ker ni znanega zdravila, je le malo ljudi s progerijo starejših od 13 let. Vsaj 90 odstotkov bolnikov umre zaradi zapletov ateroskleroze, kot sta srčni infarkt ali možganska kap.

*b*Pomembna je pomoč*b*
Ta bolezen je izjemno težka, tako fizično kot psihično. Spopadanje je čustveno naporno za bolnika, zato je pomembno, da mu ob strani stoji čim več ljudi, ki ga imajo radi. Še posebej ker so bolniki otroci.

Sčasoma se bosta strah in žalost otroka verjetno povečala, saj bo zavedanje, da progerija skrajšuje življenjsko dobo, strašno. Otrok bo potreboval pomoč pri soočanju s fizičnimi spremembami, posebnimi prilagoditvami, reakcijami drugih ljudi in na koncu konceptom smrti.

*b*Zanimivosti*b*
Duševni razvoj ni negativno prizadet; inteligenca bolnikov je povprečna, v tem ne zaostajajo.

Bolniki se starajo osem do desetkrat hitreje kot običajno.

Nekaterim uspe živeti dlje, ne samo do najstniških let, ena ženska je celo rodila otroka, ki je bil povsem zdrav.

*b*Slika*b*
Na sliki je dekle, Claudia Amaral, ki trpi za progerijo in je stara 20 let, kar pa pri bolniku s progerijo pomeni 140 let. Živi kakor da je bolezen ne bi prizadela in je uspešna borka.

*b*Legenda*b*
Epidemiologija= pojavnost, redkost bolezni
Sklerodermija= otrdelost in zategovanje kože
Ateroskleroza= je bolezen, pri kateri pride do nastanka in rasti oblog v notranjosti vaših žil, kar omejuje pretok krvi.
Prognoza= predvidevanje poteka in izida bolezni

Upam, da vam je bilo tole všeč, naslednjič bo malce drugačen del, če pa imate kakšno željo in idejo, katero bolezen naj prebstavim bi vas res prosila, da mi napišete. Prav tako me zanima, kaj mislite o bloku in boleznih in če bi radi kaj spremenili.

Lepo se imejte:)
Harmony

 

Odgovori:

Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Super! :grinning:
0
 
Hvala:)
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Ful zanimivo!!
0
 
Se strinjam:)
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zelo zanimivo in strokovno napisano!:hearts:
Komaj čakam nov del!:blush:
0
 
Hvalaa
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zanimivo!:upside_down::scream:
0
 
Res je!
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
zelo zanimivo
0
 
Hvala:)
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zelo zanimivo mjav mjav!
Bi me obveščala o novih delih?
0
 
Seveda!
 

Moj odgovor:

Vsebina odgovora:
Vzdevek:
Prepričaj se, da na spletu ne objavljaš svojih osebnih podatkov in ne žališ drugih uporabnikov.
Help potrebuje pomoč ali nasvet v
Svetovalnica

Fantje

Stara sm 13 in neznam se pogovarjat z fanti in to je zame velik problem. js mam na snepu ful fantov pa bi se pac pogovarjala z njimi pa to pa bi bla frendica ampak se neznam in ja tud z puncami ne tko nc.

Moj pogovor vedno:
js:hj
on hej
js kk si
on dobr ti
js isto kok si str
on 13,14,15 (neki od tega )
js js sm 13
js iz kje si
on ....(pove)
js js sm iz ...
on posles pic
js *poslem*
on *posle*


in to je to pac vrjetn si boste misl da se nehava pogovarjat zarad tega k sva slike poslala ampak js nevem oba sva sam tok dry pa pac nimama se nc za pogovarja in je ful dc k moje frendice majo vse neke fante prek snepa pa neke bestije (ne delam teka zard njih) in ja tko je VEDNO
a mi loh pac napisete kako met dolg pogovor myb primer kr js res neznam pa nocem na klice hodt plsss pomagite
 

Vpiši se


Nov uporabnik | Pozabljeno geslo

Vprašanje

Ali spremljaš Pil na Instagramu?
Ja, z veseljem!
(24)
Ne še, bom pa zdaj začel/a.
(17)
Ne, Pil na Instagramu ni zanimiv.
(29)
Ne uporabljam Instagrama.
(166)

POIŠČI PILOVCA/KO

VARNO NA SPLETU

Zakaj moraš biti na spletu še posebej previden?
  1. Ker nikoli ne veš, s kom zares govoriš.
  2. Ker je veliko škodljivih spletnih strani, ki lahko okužijo tvoj računalnik ali zlorabijo tvoje podatke.
  3. Ker lahko deljenje podatke ali fotografije nekdo hitro izkoristi v druge namene.
Zakaj moreš biti pazljiv, ko objavljaš fotografije?
  1. Ko deliš fotografijo, izgubiš nadzor nad tem, kaj se z njo zgodi.
  2. Tvoje fotografije na spletu lahko najde vsak.
  3. Kar je enkrat objavljeno na spletu, tam ostane za vedno.
Kako poskrbeti za zasebnost na spletu?
  1. Preveri, da imaš na vseh straneh urejene nastavitve zasebnosti.
  2. Prepričaj se, da imaš vklopljeno možnost odobritve fotografij, na katerih te ljudje označijo.
  3. Zavedaj se, da lahko vedno prijaviš neprimerne vsebine, ki posegajo v tvojo zasebnost.
Bodi pozoren, ko sprejemaš nove prijatelje!
  1. Premisli, preden sprejmeš prošnjo za prijateljstvo. To osebo res poznaš?
  2. Neznanci so lahko tvoji vrstniki, lahko pa se za njih samo izdajajo.
  3. Ko nekomu odobriš prošnjo za prijateljstvo, mu omogočiš dostop do vseh svojih podatkov!
Tri pravila varnosti na spletu:
  1. Nastavi si močno geslo in ga ne zaupaj nikomur.
  2. Ne prijavljaj se na omrežja, ki jih ne poznaš.
  3. Če si se prijavil na tuje omrežje, poskrbi, da se boš z njega tudi odjavil in da se tvoje gesla niso shranila.
Vedno imej v mislih!
  1. Nikomur ne zaupaj svojega priimka, naslova, telefonske številke in podobnih podatkov.
  2. Ne objavljaj fotografij drugih, še posebej ne brez njihovega dovoljenja.
  3. Postavi si časovne omejitve glede uporabe spleta, saj čas na spletu hitro mine.
Kakšna so pravila obnašanja na družbenih omrežjih in forumih?
  1. Vedno bodi prijazen do drugih.
  2. Na nesramne komentarje ne rabiš odgovarjati.
  3. Če se nekdo neprimerno obnaša, ga blokiraj.
Kako ustvariti dober vzdevek?
  1. Pri ustvarjanju vzdevkov bodi izviren.
  2. V vzdevku ne uporabljaj svojega imena ali starosti.
  3. Za vsako družbeno omrežje ali spletno stran imej drugačen vzdevek.
Zapomni si!
  1. Na spletu ne klikaj vsega, kar vidiš.
  2. Prepričaj se, da si na varnih spletnih straneh in ne prenašaj datotek neznanega izvora.
  3. Povezave, ki jih ne poznaš, lahko na tvojo napravo prenesejo viruse.
Kako varno uporabljati družbena omrežja?
  1. Tvoj profil naj bo nastavljen na zasebno.
  2. Sprejmi le ljudi, ki jih poznaš.
  3. Ne objavljaj stvari, za katere ne želiš, da jih vidijo vsi in se jih boš čez 20 let sramoval.
Kakšno je varno geslo?
  1. Vsebuje najmanj 10 znakov.
  2. Vsebuje velike in male začetnice ter številke.
  3. Vsebuje posebne znake.
Dobro geslo je osnova varnosti na spletu!
  1. Geslo ima na internetu isto vlogo kot ključ, s katerim zakleneš dom.
  2. Preveč enostavno geslo lahko razvozla praktično vsakdo.
  3. Pri ustvarjanju gesel bodi kreativen.
Geslo imaš, kaj pa zdaj?
  1. Geslo redno menjaj.
  2. Če ga shranjuješ, poskrbi, da je na varnem mestu.
  3. Ne shranjuj gesla, napisanega na listku, v ovitku telefona.
Kako varno nakupovati na spletu?
  1. Drži se preverjenih spletnih mest.
  2. Vedno preveri podatke o trgovcu in se prepričaj, da so resnični.
  3. Vedno nakupuj s starši ali drugo odraslo osebo, ki je vešča spletnega nakupovanja.
Pazi, ko nakupuješ na spletu!
  1. Pred vnašanjem kreditne kartice preveri, da je v orodni vrstici izpisana kratica »https« s ključavnico.
  2. Preklikaj stran in se prepričaj, da je prava.
  3. Preveri naslov spletne strani, izpisan v orodni vrstici.
Na kaj moraš paziti pri nagradnih igrah?
  1. Če so predobre, da bi bile resnične, gre verjetno za prevaro.
  2. Dobro preveri, kdo organizira nagradno igro.
  3. Bogate obljube so znak za alarm.

Oglas

Zadnji odgovori

WhoLovesBooksAndMusic je odgovoril/a na
Tole sem relano kar rabila, ker imam težave ...
 

I love book je odgovoril/a na
hihi rabim mal motivacije sem zraven :)
 

GinnyWeasley26 je odgovoril/a na
Bom sedelovala sliši se zanimivo, ali bi ...
 

EcoGirl je odgovoril/a na
To zgleda prav zanimivo! Prav z veseljem ...
 

KatSomerhalder je odgovoril/a na
ooo koncno nadaljevanje :) cimprej nadaljuj, ...
 

PiLoVkA je odgovoril/a na
1. školjke 2.plaža 3. sonce 4. kopalke
 

AnabeL je odgovoril/a na
Nimam nič kaj veliko za povedati. Super ...
 

jaz zmorem je odgovoril/a na
Js bi se prijavla drgač pa ful fajn ideja
 

A.j.d.a. je odgovoril/a na
1. školjke 2. plaža 3. sonce 4. kopalke
 

irmatonks je odgovoril/a na
hojla! seveda, mislim da sem prava, da ti ...
 

Coraline je odgovoril/a na
Labradorec Avstralski ovčar Jazbečar
 

Coraline je odgovoril/a na
Bad habits, running up that hill
 

Like emojis je odgovoril/a na
Hai! Se lahko mogoče prijavim? In mi lahko ...