Hej!
Spet tukaj jaz Vitica. Prejšnji teden sem dobila val navdiha za ta blog.
Govorili bomo o *b* Smrti*b*. Vem malce čudna tema ampak še vedno upam, da vam bo všeč!
Vsako življenje si predstavljam kot lučko. Nekatere so močnejše, druge šibkejše. Žal nekatere prehitro ugasnejo. Na žalost je prezgodnja smrt značilna tudi za mojo bolezen. Če pogledamo statistike za vse redke bolezni(med katere se uvršča tudi SMA) 30 procentov otrok umre preden dopolnijo 5 let. Za kar 95 procentov redkih bolezni ni nobenega zdravljenja. Tako začne tema ugašati lučko dokler ta ne neha goreti.
Spomnim se nekega fanta z imenom Matic(lažno ime), ki je imel tudi SMA(kot jaz). Bil je odličen raper in risal je čudovito. Bilo je zelo prijazen. Veliko ljudi težko ostane pozitivnih ob takem stanju, a on je bil pozitiven. Bil je v devetem razredu OŠ, ko je zavedno zaprl svoje oči. Tri leta kasneje smo v Sloveniji dobili prvo gensko zdravljenje za SMA. Kot ena izmed prvih pacientov sem prejela zdravilo. Ne more mi sicer popraviti stanja, a lahko upočasni bolezen. Prejšnji teden me je zadela misel, da imam srečo, da sem se rodila dovolj pozno, da sem dočakala zdravilo. Veliko talentiranih in prijaznih otrok je umrlo v čakanju na zdravilo. Še vedno ljudje umirajo zaradi moje bolezni, a dočakajo višjo starost, kot prej. Dobili smo upanje, da bo bolje. Nekoč se bo morda rodil otrok, ki ga bodo rešili invaliskega vozička in ventilatorja. Mogoče bom dočakala odraslost.
A veste kaj? *b*Ne bojim se smrti.*b* Ne more me uničiti. Če bi celo življenje razmišljala o smrti, bi umrla od skrbi ne od diagnoze. Umrem lahko kot vsak človek po naključju, le da imam več možnosti za smrtne zaplete. Življenje je čudovita stvar, zato ne želim zamuditi njegovih radosti.
*i* To the well-organized mind, death is but the next great adventure.*i*
+++++++++++++++++++++++++
Vitica
Spet tukaj jaz Vitica. Prejšnji teden sem dobila val navdiha za ta blog.
Govorili bomo o *b* Smrti*b*. Vem malce čudna tema ampak še vedno upam, da vam bo všeč!
Vsako življenje si predstavljam kot lučko. Nekatere so močnejše, druge šibkejše. Žal nekatere prehitro ugasnejo. Na žalost je prezgodnja smrt značilna tudi za mojo bolezen. Če pogledamo statistike za vse redke bolezni(med katere se uvršča tudi SMA) 30 procentov otrok umre preden dopolnijo 5 let. Za kar 95 procentov redkih bolezni ni nobenega zdravljenja. Tako začne tema ugašati lučko dokler ta ne neha goreti.
Spomnim se nekega fanta z imenom Matic(lažno ime), ki je imel tudi SMA(kot jaz). Bil je odličen raper in risal je čudovito. Bilo je zelo prijazen. Veliko ljudi težko ostane pozitivnih ob takem stanju, a on je bil pozitiven. Bil je v devetem razredu OŠ, ko je zavedno zaprl svoje oči. Tri leta kasneje smo v Sloveniji dobili prvo gensko zdravljenje za SMA. Kot ena izmed prvih pacientov sem prejela zdravilo. Ne more mi sicer popraviti stanja, a lahko upočasni bolezen. Prejšnji teden me je zadela misel, da imam srečo, da sem se rodila dovolj pozno, da sem dočakala zdravilo. Veliko talentiranih in prijaznih otrok je umrlo v čakanju na zdravilo. Še vedno ljudje umirajo zaradi moje bolezni, a dočakajo višjo starost, kot prej. Dobili smo upanje, da bo bolje. Nekoč se bo morda rodil otrok, ki ga bodo rešili invaliskega vozička in ventilatorja. Mogoče bom dočakala odraslost.
A veste kaj? *b*Ne bojim se smrti.*b* Ne more me uničiti. Če bi celo življenje razmišljala o smrti, bi umrla od skrbi ne od diagnoze. Umrem lahko kot vsak človek po naključju, le da imam več možnosti za smrtne zaplete. Življenje je čudovita stvar, zato ne želim zamuditi njegovih radosti.
*i* To the well-organized mind, death is but the next great adventure.*i*
+++++++++++++++++++++++++
Vitica
Odgovori:
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hej!
Sicer ne spremljam tvojga bloga, ampak sem se vseeno odločila kliknit tole objavo in sm se prav zamislila. Res si ful lepo napisala in to, da si vsakega predstavljaš kot lučko pa to ... Ful lepo <33 Občudujem te, ker se ne bojiš smrti kljub svoji bolezni <3
Lp
Sicer ne spremljam tvojga bloga, ampak sem se vseeno odločila kliknit tole objavo in sm se prav zamislila. Res si ful lepo napisala in to, da si vsakega predstavljaš kot lučko pa to ... Ful lepo <33 Občudujem te, ker se ne bojiš smrti kljub svoji bolezni <3
Lp
1
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
awww ku lepo si to napisalaaa<33 ja, vsako življenje je lučka, vsako je pomembno. ko nekdo umre, mi prižgemo svečko in jo damo na mizo... tud vi?
ampak res super, da ostajaš kolikor se pač da pozitivna :)
ja jaz se tudi ne bojim smrti :D
tko si me razveselila s tem blogommm
lepo se mej<33
ampak res super, da ostajaš kolikor se pač da pozitivna :)
ja jaz se tudi ne bojim smrti :D
tko si me razveselila s tem blogommm
lepo se mej<33
1
Hejla Hermi!
Res ti hvala za tako lep komentar! Pri nas doma takega običaja s svečko nimamo. Se mi pa zdi zanimiv.
Lepo se imej,
Vitica
Res ti hvala za tako lep komentar! Pri nas doma takega običaja s svečko nimamo. Se mi pa zdi zanimiv.
Lepo se imej,
Vitica
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Živjo,
ful lepo si napisala, ganljivo. Ful mi je žal za tebe ker zveniš ful prijazna in topla oseba. Obožujem tvojo pozitivnost in bojevitost ter da ne obupuješ nad usodo in upaš spregovoriti o vsem kar se ti dogaja
ful lepo si napisala, ganljivo. Ful mi je žal za tebe ker zveniš ful prijazna in topla oseba. Obožujem tvojo pozitivnost in bojevitost ter da ne obupuješ nad usodo in upaš spregovoriti o vsem kar se ti dogaja
1
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Waw... Brez besed sem. Občudujem te. Samo waw.
1
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hojlaaa!
sem uceraj takoj vidla ko si objavila sam me je nekdo blokiru<3 Ampak je pa prvi lajk od mene:)
Ugl. zdej sm odblokirana, pa tolele tulele pisem.
Glede tega kako je blog napisan niam nc za rect, kr nism niti blizu tebi.
Rada bi ti pa sam povedla(ehm napisala), da si zelo pogumna.
sem uceraj takoj vidla ko si objavila sam me je nekdo blokiru<3 Ampak je pa prvi lajk od mene:)
Ugl. zdej sm odblokirana, pa tolele tulele pisem.
Glede tega kako je blog napisan niam nc za rect, kr nism niti blizu tebi.
Rada bi ti pa sam povedla(ehm napisala), da si zelo pogumna.
1
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zelo lepo predvsem pa tudi globoko in res res te občudujem saj tudi ti ob vseh preprekah ki ti jih da življenje misliš pozitivno. Te podpiram!!! :hearts::hearts:
lp Little Bestie
lp Little Bestie
1
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
ZELO lepo si napisala!In zelo si pogumna
1
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Radi te imamo!<3333
0
Moj odgovor:
dndj
potrebuje pomoč ali nasvet v
![](/datoteke/2020-09/1f46d.png)
Svetovalnica
opravicilo
ojla, dons sm bla zmenjena za kavo z eno dobro frendico ampak ziviva ful dalec narazn in sva se zato zmenle v lj. ulg ona ma mn vlakou in je ze tko prsla prej tja k js in za povrh sm je zaspala in prsla tko eno uro kasnej tkoda me je dve ure cakala. tko res se ful bad pocutm in sm ji ze prej pol placala za pit k sva sle ampak bi res neki vec rada nardila. pa ni nujno materialisticno tkoda a ma kdo ksno idejo kaj bi to loh blo