Ikona Ikona Ikona Ikona
pepca oblacek

značka Pilov blog: Življenje v očeh invalida 20. del

Življenje v očeh invalida 20. del

13
Hej!
Spet tukaj jaz Vitica. Prejšnji teden sem dobila val navdiha za ta blog.
Govorili bomo o *b* Smrti*b*. Vem malce čudna tema ampak še vedno upam, da vam bo všeč!
Vsako življenje si predstavljam kot lučko. Nekatere so močnejše, druge šibkejše. Žal nekatere prehitro ugasnejo. Na žalost je prezgodnja smrt značilna tudi za mojo bolezen. Če pogledamo statistike za vse redke bolezni(med katere se uvršča tudi SMA) 30 procentov otrok umre preden dopolnijo 5 let. Za kar 95 procentov redkih bolezni ni nobenega zdravljenja. Tako začne tema ugašati lučko dokler ta ne neha goreti.
Spomnim se nekega fanta z imenom Matic(lažno ime), ki je imel tudi SMA(kot jaz). Bil je odličen raper in risal je čudovito. Bilo je zelo prijazen. Veliko ljudi težko ostane pozitivnih ob takem stanju, a on je bil pozitiven. Bil je v devetem razredu OŠ, ko je zavedno zaprl svoje oči. Tri leta kasneje smo v Sloveniji dobili prvo gensko zdravljenje za SMA. Kot ena izmed prvih pacientov sem prejela zdravilo. Ne more mi sicer popraviti stanja, a lahko upočasni bolezen. Prejšnji teden me je zadela misel, da imam srečo, da sem se rodila dovolj pozno, da sem dočakala zdravilo. Veliko talentiranih in prijaznih otrok je umrlo v čakanju na zdravilo. Še vedno ljudje umirajo zaradi moje bolezni, a dočakajo višjo starost, kot prej. Dobili smo upanje, da bo bolje. Nekoč se bo morda rodil otrok, ki ga bodo rešili invaliskega vozička in ventilatorja. Mogoče bom dočakala odraslost.
A veste kaj? *b*Ne bojim se smrti.*b* Ne more me uničiti. Če bi celo življenje razmišljala o smrti, bi umrla od skrbi ne od diagnoze. Umrem lahko kot vsak človek po naključju, le da imam več možnosti za smrtne zaplete. Življenje je čudovita stvar, zato ne želim zamuditi njegovih radosti.
*i* To the well-organized mind, death is but the next great adventure.*i*
+++++++++++++++++++++++++
Vitica
 

Odgovori:

Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hej!
Sicer ne spremljam tvojga bloga, ampak sem se vseeno odločila kliknit tole objavo in sm se prav zamislila. Res si ful lepo napisala in to, da si vsakega predstavljaš kot lučko pa to ... Ful lepo <33 Občudujem te, ker se ne bojiš smrti kljub svoji bolezni <3
Lp
1
 
Hej!
Ful ti hvala za tako lep komentar!
Lepo bodi,
Vitica
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
awww ku lepo si to napisalaaa<33 ja, vsako življenje je lučka, vsako je pomembno. ko nekdo umre, mi prižgemo svečko in jo damo na mizo... tud vi?
ampak res super, da ostajaš kolikor se pač da pozitivna :)
ja jaz se tudi ne bojim smrti :D
tko si me razveselila s tem blogommm
lepo se mej<33
1
 
Hejla Hermi!
Res ti hvala za tako lep komentar! Pri nas doma takega običaja s svečko nimamo. Se mi pa zdi zanimiv.
Lepo se imej,
Vitica
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Živjo,
ful lepo si napisala, ganljivo. Ful mi je žal za tebe ker zveniš ful prijazna in topla oseba. Obožujem tvojo pozitivnost in bojevitost ter da ne obupuješ nad usodo in upaš spregovoriti o vsem kar se ti dogaja
1
 
Hvala :)
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Waw... Brez besed sem. Občudujem te. Samo waw.
1
 
Ne morem verjeti, da sem te tako šokirala. Ful ti hvala za lepe besede.
 
<333
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Hojlaaa!
sem uceraj takoj vidla ko si objavila sam me je nekdo blokiru<3 Ampak je pa prvi lajk od mene:)
Ugl. zdej sm odblokirana, pa tolele tulele pisem.
Glede tega kako je blog napisan niam nc za rect, kr nism niti blizu tebi.
Rada bi ti pa sam povedla(ehm napisala), da si zelo pogumna.
1
 
Oj!
Kera beda da te je nekdo kr blokiru. Nisem sploh vedela, da sem tak talent za pisanje.
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Ojla,
preprosto nimam besed in nevem kaj naj ti rečem. Blog je.....waw in glede pisanja nimam pripomb, vem in vidim pa da si zelo pogubna da se ne boljiš smrti in si tako močna. če bi bila jaz na tvojem mestu bi se bala kdaj bom umrla in koliko časa bom sploh živela. Verjamem vate in verjamem da boš dlje živela kot ostali s to boleznijo zato ker si upaš, upaš si živeti in s eničesar ne bojiš.
Adios
1
 
Hvala ti za takoooooo lep komentar!
 
ni problema
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Zelo lepo predvsem pa tudi globoko in res res te občudujem saj tudi ti ob vseh preprekah ki ti jih da življenje misliš pozitivno. Te podpiram!!! :hearts::hearts:
lp Little Bestie
1
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
ZELO lepo si napisala!In zelo si pogumna
1
 
Zabaven odgovor
Najboljši odgovor
Super odgovor
Dober odgovor
Odgovor
Neprimeren odgovor
Nerazumljiv odgovor
Radi te imamo!<3333
0
 

Moj odgovor:

Vsebina odgovora:
Vzdevek:
Sporočilo pred pošiljanjem še enkrat preberi in premisli, kako bi se ti počutil, če bi ga prejel.

Pilov blog


Objava:

vse o živalih🐾 1. del

Ogledov: 13 Odgovorov: 0
 
1
Objava:

PJO/HOO 🏛️🔱 8. del

Ogledov: 13 Odgovorov: 0
 
1
Objava:

Moje potovanje 3. del

Ogledov: 28 Odgovorov: 1
 
2
Objava:

Dejstva o pevcih in bendih 1. del

Ogledov: 25 Odgovorov: 1
 
0
Objava:

"Bistroumne" izjave 7. del

Ogledov: 42 Odgovorov: 2
 
8
DoraFlora. potrebuje pomoč ali nasvet v
Svetovalnica

Pil

ojla

jst sem se registrerala in neki časa mi kaže da sem registrerana pol pa kot da nisem. sej moj profil je še zmeri ampak nemorem v noben kotiček nič napisat niti komentirat. pol pa dam svoj vzdevek pa piše da vzdevek že obstaja tko da si ga moram spremeniti

prosim vsi tisti ki ste registrirani a se je to gdaj tut vm zgodilo

lp DoraFlora :cherry_blossom:
 

Vpiši se


Nov uporabnik | Pozabljeno geslo

Vprašanje

Kako ti je všeč rubrika Glasba?
Zelo.
(232)
Mi je všeč, vendar se vsebine malo ponavljajo
(134)
Srednje.
(109)
Ni mi všeč.
(64)
Na sploh me glasba ne zanima preveč.
(44)

POIŠČI PILOVCA/KO

Pogosta vprašanja

Iščeš odgovore na vprašanja, kot so "Kako se naročim na revijo Pil?", "Kako se registrirati?", Kakšna so pravila obnašanja na Pilovi spletni strani?" in "Kam vnesem naročniško številko?" Klikni na spodnji gumb in najdi odgovore!

Oglas

Zadnji odgovori

wow. zlo dober ste nardil bravo!!!!!
 
em zdravo oprosti sam jz ne razumem- ka ...
 
cvvly
prva v tretji vrsti
 
Juuuuuuviiiii
zakaj da f* k sem to bral. noben še ne ve ...
 
vse knjige harry potter pa harry potter filmi. ...
 
jaz sem se registrirala tam nekje poleti ...
 
Najinega prijateljstva je konec...
 
vauuu kako lepo opisuješ vse zaplete, res ...
 
nvm a se stejem kot stara.. honestly nevem ...
 
klavir, mačka
 
meni je ženska težja, moško že znam, žensko ...
 
čista resnica? :thinking::thinking::thinking: Vedno ...